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Banco de dados do PR identifica portadores de doenças raras para acompanhamento 02 de março de 2022 - 14:28
(Foto: Divulgação)

O Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras, Sidora, criado pela Secretaria de Estado da Saúde, em parceria com a Fepe, Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional. O banco de dados estadual busca identificar quem são os portadores e onde estão sendo tratados, informações que permitem um acompanhamento mais próximo.
 
Comemorado em 29 de fevereiro em anos bissextos ou no dia 28 nos demais anos, o Dia Mundial da Doença Rara busca sensibilizar a população, órgãos responsáveis pela saúde pública, médicos e especialistas na área para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que as pessoas enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. Não existe banco de dados oficial no país sobre essas doenças. 
 
Atualmente, o Ministério da Saúde conta com 19 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento distribuídos nos estados. No Paraná são dois, o Hospital Pequeno Príncipe, habilitado desde 2016, atendendo pacientes de 0 a 15 anos, e o Complexo Hospital de Clínicas, habilitado desde 2021. 

Em quase seis anos, foram realizados cinco mil 503 atendimentos no Pequeno Príncipe e 154 do Hospital de Clínicas desde o credenciamento junto ao Ministério da Saúde.

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