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Setembro é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, uma doença rara e ainda sem cura. No Brasil, mais de 6 mil pessoas convivem com a condição, enquanto mundialmente há registros de aproximadamente 105 mil casos.
A fibrose cística, também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. A doença pode ser identificada a partir do Teste do Pezinho, do Teste do Suor ou por exames genéticos.
Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. Pessoas com a doença precisam realizar diariamente inalações, fisioterapia respiratória, além da ingestão de medicamentos diversos, como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.
Recentemente, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a disponibilizar um tratamento de alto custo específico para pessoas com fibrose cística, e que apresentem algumas mutações genéticas específicas.
O uso deste modulador pode gerar benefícios clínicos importantes para a qualidade de vida, como o aumento da função pulmonar, diminuição de complicações e, em alguns casos, pessoas com fibrose cística estão também deixando a fila do transplante de pulmão. Contudo, estima-se que apenas 1.600 pessoas sejam elegíveis ao mais recente medicamento disponibilizado no Brasil.
Suporte nutricional e atividade física regular também são recomendados, mas sempre acompanhados por uma equipe multidisciplinar que envolve: pediatra em casos de crianças, nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas.
Setembro Roxo 2024
Para chamar a atenção da sociedade para a fibrose cística, há 11 anos, o Instituto Unidos pela Vida, organização social que atua com fibrose cística, doenças raras e respiratórias, promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o Setembro Roxo.
Este ano, a campanha convida a população a conhecer a fibrose cística e respirar junto por uma vida melhor. Por isso, durante todo o mês, uma série de atividades vão compor o calendário de ações em atenção à doença.
Pelo menos 25 monumentos, em diferentes pontos do país, como o Congresso Nacional, a Ponte Estaiada, em São Paulo, o Teatro Amazonas, em Manaus e o Jardim Botânico, em Curitiba, vão ganhar uma iluminação roxa especial.
“O principal objetivo é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, especialmente os que ainda não conhecem a doença, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento no Brasil e a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares”, diz Verônica Stasiak, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, diagnosticada com doença aos 23 anos.
Para saber mais sobre o Setembro Roxo e a fibrose cística, acesse setembroroxo.org.br.
Confira programação em Curitiba:
– Tribunal de Justiça do Paraná – 4 a 8 de setembro
– Assembleia Legislativa do Paraná – 2 a 8 de setembro
– Estufa do Jardim Botânico – 8 a 14 de setembro
– Museu Municipal de Arte do Portão (Muma) – 8 a 14 de setembro
– Museu do Automóvel – Parque Barigui – 8 a 14 de setembro
– Praça 29 de Março (monumento) – 8 a 14 de setembro
– Câmara Municipal – 16 a 20 de setembro
Sobre o Unidos pela Vida
Há 13 anos, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Em 2020 e 2021, a sociedade civil sem fins lucrativos, figurou na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país. Antes, em 2018 e 2019, foi reconhecida como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.
Saiba mais sobre o Unidos pela Vida aqui: https://unidospelavida.org.br
